Jornal do SINTUFRJ – EDIÇÃO No 1318 – 11 A 17 DE NOVEMBRO DE 2019
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O Instituto de Neurologia Deolindo Couto da UFRJ é referência no tratamento da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) e na pesquisa sobre doenças do neurônio motor desde 1978.
Há 41 anos (desde 1978, há 47 anos hoje) a unidade é pioneira na pesquisa da doença e na assistência ao enfermo. A Ela ainda não tem cura, mas graças ao INDC a sobrevida do paciente pulou de três para seis anos em média
No Instituto de Neurologia Deolindo Couto (INDC), o setor de Doenças do Neurônio Motor é referência em produção acadêmica e de assistência da Esclerose Lateral Amiotrófica (Ela). A enfermidade afeta o sistema nervoso de forma degenerativa e progressiva, levando à paralisia motora.
Semanalmente, o ambulatório da unidade atende, em média, dois casos novos da doença e realiza dez atendimentos de acompanhamento (às terças-feiras), inclusive de pacientes de outros países. O programa é coordenado pelo neurologista Claudio Heitor Gress.
Pioneirismo
A pesquisa sobre a Ela e a criação do ambulatório especial de Doenças do Neurônio Motor (DNM/Ela) são iniciativas pioneiras no Brasil e começaram no INDC em 1978 pelo professor da Faculdade de Medicina da UFRJ José Mauro Braz de Lima. A doença era tema de sua tese de mestrado em neurologia na universidade.
Nesses 41 anos de estudos e assistência a pacientes, foram produzidos numerosos trabalhos acadêmicos sobre a doença – os quais foram apresentados em congressos nacionais e internacionais, simpósios e seminários – e publicados diversos artigos. A Ela também é tema de teses de doutorado e pós-doutorado, dissertação de mestrado e de ações de extensão.
“Somos uma referência clínica, científica e formadora da Ela por ser o INDC um hospital universitário público e do Sistema Único de Saúde. Recebemos pacientes de todo o país. O que realizamos aqui é uma referência nacional e internacional”, atesta José Mauro.
Atendimento
O setor DNM/Ela dá ênfase ao atendimento familiar mais humanizado e conta com uma equipe terapêutica multidisciplinar para minimizar o sofrimento dos pacientes. São dois enfermeiros, uma nutricionista, uma fonoaudióloga, três fisioterapeutas e seis residentes. “Essa é a peculiaridade de um hospital de uma universidade pública federal, que reúne saberes e oferece serviços com a competência da UFRJ”, resumiu José Mauro.
A Fiocruz e o Instituto de Biofísica Carlos Chagas Filho, da UFRJ, são parceiros do INDC nas pesquisas sobre a ELA, inclusive em trabalhos com instituições estrangeiras, informou Claudio Heitor. “O programa é robusto e já não é só do Instituto de Neurologia”, destacou o coordenador.
Efeitos na vida das pessoas
“A sobrevida de quem tem a doença melhorou desde que esse ambulatório passou a existir, há 40 anos”, disse Claudio Heitor. Ele estima ter aumentado de três a quatro anos em média para até seis anos o tempo de vida do paciente, e isso deve-se ao multiprofissional e ao envolvimento da família. A doença, ele lembra, é fatal, mas tem tratamento que aumenta a sobrevida. “A gente não desiste do paciente e não é na fanática busca por cura. É um valor não tangível, e isso tem importância”, pondera José Mauro.
Nós e Ela é o título do livro que está sendo escrito por José Mauro, pela ex-coordenadora do Programa, Marli Pernes, que, assim como ele, mesmo aposentada continua trabalhando na pesquisa do Ela, no INDC, e pelo atual coordenador Claudio Heitor, sobre os 41 anos de trabalho “sui generis e pioneiro”.
O Dia 29 – Por influência do INDC, a Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj) instituiu o dia 29 de novembro como o Dia Estadual de Atenção e Cuidados da Ela – nesse dia, nasceu o neurologista francês Jean-Martin Charcot, que descreveu a doença.
